九江6岁男孩只能吃特制食品 吃了米饭就梦游
九江一名6岁男孩,一吃米饭晚上就会梦游。12月4日上午,孩子的母亲阎女士向本报(南昌晚报,下同)寻求帮助,称自己儿子从小患上怪病,更让她伤心欲绝的是,这种病竟无药可治。
4日上午,九江人阎女士告诉记者,6岁的儿子明明(化名)从一出生就被确诊为患有苯丙酮尿症(简称PKU)。据她称,孩子患上的这种病,终生只能食用一种不含蛋白质的特制食品。更让人受不了的是,米饭、鱼、肉等普通食品对患者来说就是毒药。她告诉记者,当时获知儿子患上此病,还没等医生把病情说完,她已当场昏倒在地上。医生还告诫她,如果吃了米饭等食品,将会导致明明成为严重智能障碍。
阎女士告诉记者,每次看到明明厌倦了食用特制食品,想吃米饭时,她的心里就一阵辛酸。有一次,实在忍受不了明明的哀求眼神,阎女士喂了一些米饭给明明吃。让她后怕的是,果然如医生所预料,明明出现了不良反应,精神状况显得很呆滞,还好很快明明就睡了觉。可是,等到半夜时分,让阎女士吓一跳的是,明明竟开始梦游,闭着眼睛在家里四处走。
记者见到明明时,发现他和同龄孩子相比,身材明显偏瘦,头发也微带黄色。阎女士拿来他平时吃的特制食品——一种学名叫做麦果的东西。麦果颗粒比普通大米稍大,颜色发白主要由淀粉组成。阎女士家境还比较好,但是6年下来的治疗还是花了近三十万元。阎女士唯一担心的是,儿子如果一直这样下去,天天等于都泡在药缸里,根本无法和健康人一样生活,等到他长大了该如何生活?她希望有人可以给她些办法,哪怕是偏方试试也成。
下午,记者询问了中西医结合医院万副院长,他告诉记者,该病在我国新生儿发病率为万分之一。常规婚检和孕检无法提前获知,在预防上成为空白。新生儿出生72小时,充分哺乳后,抽取足跟血化验,即可诊断。但是,各国长期研究表明,目前还没有完全从病理方面查到病因。如果要保证患者健康,需要终身进行低苯丙氨酸饮食治疗。